Adaptación psicológica de los hermanos de niños con cáncer

Abstract

La investigación sobre cáncer pediátrico que ha centrado su atención en lasnecesidades de los psicosociales de los hermanos y en su proceso de adaptaciónpsicologica a la enfermedad resulta escasa. Los principales resultados sugeremque cuando un niño tiene cáncer afecta a toda la familia. Se producen reajustes enlas relaciones familiares, en la orgnización de los roles, pero tambien hay miedosy emociones que influyen en el funcionamiento familiar e individualmente entodos sus miembros.Los procesos de adaptación de los hermanos se caracterizan por lapreocupación, la compasión y la empatía con el niño enfermo. La experiencia deenfermedad del hermano enfermo les ayuda a madurar y mostrar más autonomía.Pero también resulta evidente que precisan apoyo para que sus necesidades deatención sean atendidas. Igual que los padre, los hermanos también tienennecesidades de informacion sobre la enfermedad y estado de salud y lostratamentos del niño enfermo. E igualmente, precisan apoyo para manteneractividades de ocio y diversión, que les permita mantener el contacto con lospares. Por todo esto, la família, su relación, su funcionamento, su comunicaciónson primordiales para la adaptación de los hermanos. Así, los hermanos de niñoscon cáncer presentan un abanico de dificultades y necesidades de adaptación,cuando su hermano enfermo está sufriendo.Teniendo en cuenta los resultados de los estudios realizados en otrospaíses, en relación con el cáncer pediátrico y su impacto sobre los hermanos,creemos que es apropiado realizar una investigación en nuestro contexto: por unlado, se necesita completar con más trabajos la investigación actual; y, por otro,son escasos los trabajos en nuestro ámbito sociocultural. Por ello, este trabajo secentra en conocer las principales dificultades en el ajuste psicológico de loshermanos de niños con cáncer. Pero también, desde una perspectiva más―positiva‖, es posible que la experiencia para las familias también suponga elcrecimiento personal o la mejora en algun aspecto y no sólo la vivencia deaspectos negativos. Así, en un sentido más amplio, nos planteamos el objetivo deconocer la experiencia de adaptación de los hermanos de niños con cáncer. Comotal, para percibir este proceso de la adaptación psicológica, nuestro estudio tieneuna serie de objetivos específicos: 1) describir las dificultades en el ajuste de loshermanos desde la perspectiva de los padres; 2) conocer las áreas más afectadasen la vida cotidiana de los hermanos después del diagnóstico; 3) Establecer lasnecesidades de apoyo social de los hermanos durante el proceso de la enfermedad;4) Conocer las dudas y los conocimientos de los hermanos acerca del diagnósticoy tratamiento del cáncer; 5) Determinar el nivel de adaptación mental al cáncer delos hermanos; y 6) Extraer los temas más relevantes para los padres y loshermanos de los niños con cáncer que emergen al poder realizar su ―historia devida‖ de esta experiencia.En cuanto al método, hemos realizado un acercamiento metodológicomixto, mediante la aplicación complementaria de técnicas cuantitativas ycualitativas. Hemos llevado a cabo un estudio descritivo transversal (objetivos 1 a5); y un analisis cualitativo (para completar objetivos 1 a 4 y para objetivo 6).Realizamos un estudio con 20 familias (madre y/o padre y hermanos) de20 niños con diagnostico de cáncer, como mínimo 3 meses previos al estudio,atendidos en el Serviço de Pediatria – Unidade Hemato-Oncologia do Hospital deS.João, Entidades Públicas Empresariais (Portugal). Se obtuvo el informefavorable de la Comisión Ética del Hospital y el consentimiento informado de losparticipantes. Se entrevistó a 25 hermanos con edades entre los 10 y los 20 años y20 madres y/o padres. Recogimos datos sociodemográficos y clínicos. Aplicamosla adaptación portuguesa de la Escala de Ajustamiento Mental al cáncer de unfamiliar (Santos, Ribeiro y Lopes, 2005) y realizamos entrevistassemiestructuradas. Realizamos un análisis descriptivo y correlacional con elprogrma SPSS v.20.El método cualitativo se abordó desde la perspectiva del análisishistoriográfico, considerando los contenidos de las entrevistas con las familias deniños con cáncer como fuentes orales, para realizar un análisis narrativo que nospermitiera construir la realidad presente como continuación de esa experienciapasada (Rodríguez Jiménez y Rubio, 2008). Para contestar la pregunta deinvestigación: ¿cómo es la experiencia de adaptación de los hermanos de niñosLos principales resultados muestran que las madres y padres percibenclaramente que sus hijos no enfermos tienen menos atención por su parte;reacciones emocionales de rebeldía, tristeza, miedo, entre otras; necesidadesaumentadas de atención y afecto; así como necesidades de información sobre laenfermedad de su hermano enfermo, que muchas veces ellos mismos evitansatisfacer. Experimentan como sus hijos sanos se ven afectados el rendimientoescolar y las actividades extracurriculares y perciben la gran preocupación yansiedad que experimentan, siendo los períodos de ingreso hospitalario los másdifíciles de manejar, tanto por la ausencia del padre o madre y de la hermana ohermano enfermo como por el cambio en las rutinas diarias.Por su parte, los hermanos de niños con cáncer, ven afectadas diferentesáreas de su vida cotidiana: las relaciones familiares y con los amigos, y lamodificación de responsabilidades por el aumento de tareas en el hogar y mayorautonomía en el cuidado personal y de la casa. Expresan necesidades de apoyo detipo emocional (atención, afecto, poder "ventilar"), informacional (temasrelacionados con la enfermedad), e instrumental (posibilidad de mantener hábitos;aficiones ...). Los conocimientos que tienen sobre el diagnóstico, lasconsecuencias y el tratamiento del cáncer son más bien imprecisos. Lainformación que tienen es la que los padres les transmiten, a menudo limitada alsentido común y sobre aspectos básicos de la enfermedad. Sus principales dudastienen que ver con comprender las causas y la evolución de la enfermedad. Seplantean cuestiones específicas del cáncer, como las consecuencias de lostratamientos, y dudas relacionadas con su futuro y el de su familia. El espíritu delucha y la preocupación ansiosa son las principales respuestas de ajuste mental.Las consecuencias emocionales más características en los hermanos sonlos miedos (a la muerte, a la recaída, a los cambios en el hermano enfermo,pesadillas, la incertidumbre), los estados depresivos (tristeza, apatía, desilusión)la rebeldía, indignación e ira, pero también la esperanza.Encontramos una experiencia de cambios negativos en el funcionamientofamiliar, como la vivencia de pérdida de la familia, menos convivencia padreshijos,menor atención a los hermanos sanos, reglas alteradas y cambios enhorarios y comidas y con personas diferentes. Pero también, cambios positivos,como mayor cercanía con el hijo/hermano enfermo, con los padres, abuelos yotros miembros de la familia nuclear. Las relaciones sociales también sufrencambios, existiendo un menor contacto con los amigos y un alejamiento oaislamiento de las personas, en general. Pero también aparecen cambios positivosal experimentar más cercanía con otros amigos y otras personas, como vecinos.La adaptación a la enfermedad también implica consecuenciaseconómicas. Sobre todo los padres muestran que esta enfermedad y todo elproceso inherente a ella trae numerosos problemas financieros, por los requisitosespecíficos de la enfermedad (medicamentos, materias primas, objetos ...) ytambién las repercusiones en el trabajo, cuando se convierten en los principalescuidadores del niño enfermo.Por último, el sistema de creencias y valores también se ve alterado dediferentes maneras. Por un lado, podemos concluir que existe en muchos casosuna experiencia de crecimiento personal. En este sentido, los hermanos revelanmayor autonomía, sensibilidad y madurez. Por otro lado, se producen cambios enlas creencias religiosas. Así, encontramos desde el fortalecimiento de la creenciaen Dios, hasta la incredulidady el abandono de esta creencia.Este estudio nos ha permitido comprender mejor la experiencia deadaptación de los hermanos de niños con cáncer. Sus resultados avalan lapertinencia de diseñar un Programa de Intervención Psicoeducacional, en el quepodemos responder a algunas de las necesidades para mejorar la adaptaciónpsicológica de los hermanos y hermanas de niños con cáncer.

Tesis en portugués y español