O desenvolvimento socioemocional em crianças com doença crónica : o caso da Fibrose Quística

Abstract

Embora o tratamento médico para as doenças crónicas tenha evoluído e
 as taxas de sobrevivência tenham aumentado de forma significativa, a criança
 geralmente precisa passar por procedimentos médicos demorados e
 hospitalizações. O mesmo se passa com a doença crónica Fibrose Quística
 (FQ), uma doença genética autossómica recessiva que afeta vários órgãos do
 corpo humano.
 Para além do seu estado de saúde, é importante considerar o
 desenvolvimento socioemocional das crianças que apresentam esta doença
 crónica, visto que os estudos têm concluído que existem repercussões devido à
 própria enfermidade e aos tratamentos contínuos, e à necessidade destas
 crianças faltarem imenso às aulas. Atualmente, considera-se fulcral, o
 acompanhamento de uma equipa de profissionais para que estas crianças
 progridam com maior eficácia nas tarefas de desenvolvimento das idades
 escolares.
 Assim, os objetivos deste estudo são os de compreender a doença FQ,
 nomeadamente o seu impacto no desenvolvimento socioemocional em idade
 escolar; conhecer o dia-a-dia e as implicações do tratamento na criança, e
 ainda compreender a sua vida escolar, de como se adapta a esse meio e quais
 são as estratégias educativas e de ensino aprendizagem utilizadas.
 Realizou-se um estudo do caso de um adolescente com FQ, recorrendo
 à entrevista semi-estruturada (do próprio criança e duas das pessoas que mais
 acompanham a sua vida, a Mãe e o Diretor de turma), e à análise documental
 do seu processo escolar como instrumentos principais de recolha de dados,
 tendo-se depois procedido à análise do seu conteúdo. Os dados são
 analisados, combinados e discutidos. Em síntese, verificou-se que a criança /
 adolescente com FQ experiencia algum desconforto social na escola, e até
 mesmo alguns problemas de integração na turma. Contudo, a forma como
 encara a sua doença e os problemas são sem dúvida um exemplo de coragem.

Although medical treatment for chronic diseases has evolved and
 survival rates have increased significantly, a chronic disease child usually
 needs to undergo extensive medical procedures and hospitalizations. The same
 goes for chronic disease Cystic Fibrosis (CF), an autosomal recessive genetic
 disease that affects various organs of the human body.
 In addition to their state of health, it is important to consider the socioemotional
 development of children with this chronic disease since studies have
 concluded that there are repercussions due to the illness, the continuing
 treatments, and the constant need to miss classes. Currently, it is considered
 crucial, monitoring a team of professionals for these children to progress more
 effectively in the developmental tasks of school age.
 The goals of this study is to understand the CF disease, its impact on
 socio-emotional development of school age; understanding the everyday life
 and treatment implications in these children, and finally, understanding their
 school life, how they fit in and what are the educational learning and teaching
 strategies.
 We conducted a case study of an adolescent with CF, using the semistructured
 interview (not only to the child but also to two of the people who have
 the most important roles in his life, the Mother and the priority teacher
 responsible for his class), and a document analysis of his school file as the
 main instruments, which all of the data were of course analyzed, combined and
 discussed. To conclude, it was found that the child / adolescent with CF disease
 had experienced some social discomfort in school, and even some integration
 problems in the classroom. However, how he faces his illness and problems are
 without a doubt an example of courage.