Tractament potencialment inadequat en oposició a futilitat i altres qüestions ètiques del cas Charlie Gard

Abstract

Durant els primers 6 mesos de 2017 es va desenvolupar un encès debat sobre el cas d'un nen anglès amb una malaltia rara i molt greu. Charlie Gard va romandre 9 mesos en una unitat de vigilància intensiva paralitzat, sotmès a ventilació mecànica i amb una funció neurològica en constant deterioració. Mentre, en la premsa especialitzada i en els mitjans de comunicació generals, tenia lloc un debat sobre qui havia de prendre la decisió de retirar o de continuar amb els tractaments de suport vital i quins eren els criteris que calia utilitzar per prendre-la. En aquest article analitzem aquests i altres problemes ètics i suggerim que, a fi de prendre les millors decisions, s'ha anat evolucionant dels intents de definir la futilitat, i determinar qui decideix, cap al concepte de tractaments potencialment inadequats i el recurs a estratègies de presa de decisions compartides.