Experiencia y cuestiones éticas de los familiares de pacientes con demencia

Abstract

Son numerosas las decisiones que se ven obligados a tomar los familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias para garantizar el bienestar y la calidad de vida de sus seres queridos y como no, la suya propia. Hace poco más de doce años, surgió en Medina del Campo la necesidad de informar y, sobre todo, apoyar a un número elevado de personas cuyos familiares habían sido diagnosticados de un tipo de demencia devastador, prácticamente desconocida y ante la que iban a surgir, en el día a día, dilemas éticos de difícil resolución. Así nació la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer a la que, buscando una respuesta responsable, acudían los desconcertados familiares cuando se encontraban ante problemas prácticos que no creían poder resolver aplicando, solamente, el sentido común. Serán expuestas a continuación, algunas de las citadas situaciones reales, las más delicadas que, como psicóloga de la Asociación, compartí con los afectados y en las que suponía un dilema aplicar los principios básicos de la bioética: no maleficencia, beneficencia o respeto a la autonomía del enfermo.

There are many decisions that family members of sufferers of Alzheimer�s disease and other forms of dementia are forced to take to guarantee the well-being and quality of life of their loved ones and, of course, themselves. A little more than 12 years ago in Medina del Campo, Valladolid, there arose the need to inform and, what�s more, to support a large number of people whose family members had been diagnosed with a devastating type of dementia that was practically unknown. The illness presented these families with a growing number of difficult-to-resolve ethical dilemmas. This was the genesis of the Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer (Association of Family Members of Sufferers of Alzheimer�s), where baffled family members searching for responsible answers came looking for help to their practical problems that they felt unable to solve using only common sense. What follows are the details of several real situations, the most delicate of which, as the Association psychologist, I shared with the affected families. The cases below involved a dilemma when applying the basic principles of bioethics: non-maleficence, beneficence and respect for the autonomy of the diseased.