Nommer les variations du développement du sexe : problèmes éthiques

Abstract

Cet article propose de s’interroger sur les problèmes éthiques que pose la collecte sur internet d’échanges entre les personnes ayant des variations du développement du sexe. Ces personnes se méfient notamment des chercheur·se·s et journalistes qui viennent récolter des données sur les sites internet et les forums de discussion. En effet, elles craignent que les chercheur·se·s et journalistes n’utilisent pas la terminologie adéquate pour les nommer (intersexe pour certain·e·s, malade ou porteur·se de syndrome pour les autres). Il s’agit alors de réfléchir aux conduites éthiques à adopter face au recueil de la parole des minorités et aux problèmes de la détention du pouvoir discursif dans le travail de recherche, question travaillée notamment par la théorie des points de vue et des savoirs situés. On analysera de manière qualitative ces résistances à être pris-e pour objet de recherche et à être nommé·e de l’extérieur à travers un corpus constitué de messages directement adressés aux chercheur·se·s/journalistes sur les sites d’informations et sur certaines sections des forums. C’est finalement en prenant en compte, méthodologiquement et épistémologiquement, la capacité d’action des individus qu’il est possible pour le·a chercheur·se de ne pas objectiviser les personnes étudiées. Les pouvoirs discursifs des chercheur·se·s et des porteur·se·s de variations du sexe doivent alors être pensés dynamiquement et en relation.

This paper questions ethic problems raised by the gathering of discussions on line about Variations of Sex Development. People who have variations of sex developement are suspicious about academics and journalists who try to get information and data, because they are afraid that journalists and academics do not use the adequate terminology (intersex for some of them, disease or syndrom for the others). Ethical codes of conduct to apply when gathering discourse from minorities, as well as issues linked to the detention of discursive power within the frame of research are discussed, using the standpoint and situated knowledge theories which have already been used for these very issues. We carry a qualitative analysis of the corpus directly aimed at researchers and journalists on information sites, and in special forum messages in sections reserved to them, as well as various explicit refusals from people who have variations of sex to be used as subjects for experiments. In order not to objectivize these people, we may take into account individual’s agency, both methodologically and epistemologically. Respondents’ and academic’s agencies must be thought of as being dynamic, and in relation to one another.