La place du public dans les comités d’éthique de la recherche : perspectives européennes

Abstract

L’obligation faite aux comités d’éthique de la recherche canadiens de compter un représentant du public parmi leurs membres est à la fois précise et indéterminée. Précise, car elle conduit à ouvrir les comités sur l’extérieur de l’hôpital ou du monde de la santé. Indéterminée, car cette ouverture peut s’opérer de multiples façons et se lester ainsi de significations fort différenciées. Cette perplexité invite à scruter la manière dont des pays étrangers ont conçu et réalisé une participation du public aux comités. Dans cette optique, l’article examine la situation dans différents pays d’Europe occidentale. Il montre la diversité des manières de comprendre qui sont les représentants du public, et ouvre en même temps des pistes de réflexion à propos des conceptions du travail des comités, qui sont en jeu dans l’ouverture de ceux-ci à de tels représentants. Il apparaît ainsi que l’implication du public dans le travail des comités peut certes se trouver favorisée par l’exigence de la participation d’un représentant du public, mais qu’elle constitue en définitive un objectif qui ne se trouve pas atteint par cette seule exigence : celle-ci doit être accompagnée par d’autres démarches qui peuvent trouver de stimulantes sources d’inspiration dans des initiatives significatives déjà réalisées.

The requirement of canadian research ethics committees to include a representative of the public among its members is both precise and indeterminate. It is precise inasmuch it draws these committees to open themselves up to the outside world – even marginally – well beyond the hospital and health care generally. It is indeterminate by reason of the variety such openings may take place and the multiple meanings they may carry. This perplexity invites an investigation into the manner by which foreign countries have conceived and organized public participation in research ethics committees. Taking this as our starting-point, the paper discusses the situation in various countries in Western Europe. It underscores the diversity of understandings with respect to the public’s representatives, and paves the way for a rethinking of the committees’ working methods, made necessary by reason of their opening to outdoor representatives. The requirement to include the public in research ethics committees may enhance their working methods, but this requirement alone may not be enough : it must be accompanied by other undertakings that find stimulating sources of inspiration in meaningful initiatives already implemented.