Éthique de la discussion et génomique des populations

Abstract

Les divers projets de génomique des populations sont colossaux autant par leurs ambitions scientifiques que par les enjeux éthiques qu’ils soulèvent. Ces projets sont souvent présentés comme des projets de société, impliquant des populations entières aussi bien au niveau des risques qu’au niveau des bénéfices. On peut donc s’interroger sur la façon dont les citoyens sont intégrés dans les diverses démarches de ces projets. L’éthique de la discussion est présentée dans cet article comme une éthique de la responsabilité requérant l’intégration des citoyens conformément à une approche de partenariat entre chercheurs et citoyens. Ce cadre théorique normatif permet d’apprécier jusqu’à quel point une approche de partenariat, impérative au niveau éthique, est un objectif important et souhaitable dans ce domaine de recherche. Cette approche répond à un besoin urgent car, suivant l’éthique de la discussion, les sujets de recherche ainsi que les individus touchés par les conséquences de la recherche ne peuvent pas être considérés comme de simples citoyens passifs, mais comme des citoyens actifs, membres d’une collectivité et ayant droit de faire valoir leur point de vue.

The various population genomics projects are colossal in their scientific endeavours as well as in the ethical issues they raise. These projects are often characterized as social or collective projects, as they involve risks and benefits for an entire population. Therefore, we can legitimately ask how citizens are involved in these projects. Discourse ethics is presented in this article as an ethics of respon- sibility requiring the involvement of citizens according to a partnership approach between promoters and subjects. This approach answers to an urgent need for following discourse ethics, because subjects as well as individuals touched by the research consequences cannot be considered simply as passive citizens, but as active citizens, members of a collectivity and having the right of presenting their point of view. A comparative and evaluative survey of citizen involvement in population genomics allows to appreciate how much such a norma- tive framework, ethically imperative, is an important and laudable aim.