Esclerosis múltiple: análisis de necesidades y calidad de vida de los afectados y su entorno

Abstract

The evolution of the disability paradigm, and its conceptualization of multiple sclerosis, has been marked by changes in the health concept, in the development of subjective social rights and the progressive implementation of an inclusive model for its approach. This research tries to answer questions about this new paradigm, reviewing the epidemiological situation, previous studies, and developing a complementary quantitative and qualitative methodology. Fieldwork –developed at the Autonomous Community of Navarre– and subsequent analysis offer a significantly higher prevalence than usually handled so far, a fairly stable profile characterized by a severe degree of disablement with strong socioeconomic correlates and a proliferation of pharmacological treatments in comparison to earlier data. The lack of a healing response and the progress in palliative therapies require, as an unavoidable step, the need to focus on those aspects that improve the quality of life of affected people and their environment.

La evolución en el paradigma desde el que se contempla la discapacidad, y en concreto la esclerosis múltiple, ha estado marcada por los cambios en el concepto de salud, en el avance en los derechos sociales subjetivos y en la implantación progresiva de un modelo inclusivo para su abordaje. Con esta investigación se pretende responder a las preguntas de ese nuevo paradigma, revisando la situación epidemiológica, los estudios anteriores, y el desarrollo de una metodología complementaria desde lo cuantitativo y lo cualitativo. El trabajo de campo –desarrollado en el ámbito de la Comunidad Foral de Navarra– y su posterior análisis nos ofrece una prevalencia considerablemente mayor que la habitualmente manejada hasta ahora, un perfil con características bastante estables en el que destaca el importante grado incapacitante y su correlato socioeconómico, y el aumento en los tratamientos farmacológicos respecto a datos anteriores. La ausencia de una respuesta curativa y el avance en las terapias paliativas exigen, como paso ineludible, la necesidad de poner el foco en aquellos aspectos que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno.